La gestión del duelo en el proceso de la enfermedad de Alzheimer

Para evitar un duelo mal elaborado es crucial aceptar la enfermedad y no aislairse

Teresa tenía Alzheimer y murió hace unos años. Su familia se sintió triste y todavía hoy la echan de menos, pero al mismo tiempo se muestran tranquilos y agradecidos por la vida que compartieron. Cuando su hija habla de ella explica que Teresa tuvo dos vidas y las dos igual de intensas. La primera lo fue mucho, pues ella era una mujer sociable, muy apasionada y llena de generosidad. La segunda vida, con su fragilidad, comenta, cambió radicalmente sus vidas. A medida que iban pasando cosas, obligados por las circunstancias, tuvieron que aprender a entender la enfermedad y a crear una nueva forma de comunicarse con ella desde la empatía, con una actitud comprensiva, cariñosa y paciente.

También explica que su madre tuvo dos muertes. La última fue serena, al lado de su familia. La primera, en cambio, la que tuvo lugar cuando le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, llegó como una jarra de agua fría en pleno invierno y estuvo acompañada de desconcierto, de negación, de ira, de tristeza. Comentan que no era ella quién moría, sino su mundo, su entorno. A medida que la enfermedad avanzaba, se desdibujaban los aspectos más importantes de su vida: las personas, las cosas, los recuerdos. Y es que la enfermedad de Alzheimer viene entramada de muchas pérdidas, todas ellas progresivas y crueles, para la propia persona diagnosticada, pues se produce una pérdida de las funciones cognitivas, una pérdida de autonomía, una pérdida de las habilidades y roles sociales que conlleva un aislamiento, una pérdida del autoconocimiento y, consecuentemente, del sentido de identidad.

Este entramado de pérdidas comporta cada una de ellas un proceso de duelo en su entorno familiar. A diferencia de otras situaciones, el duelo en el contexto de la demencia tiene unas particularidades únicas al tratarse de una enfermedad hoy por hoy estigmatizada, de curso progresivo y habitualmente larga, con varias fases, que hace que este tenga un carácter anticipatorio. Hay que entenderlo no solo como reacción natural, humana y única ante la muerte de un ser querido, sino también frente a las constantes pérdidas significativas en la vida de una persona con Alzheimer y su entorno próximo. Por esta razón, en el caso del Alzheimer se habla de dos tipos de duelo: por un lado, el duelo anticipado, que se da antes de la muerte, se produce cuando se convive con una enfermedad crónica, se empieza a elaborar en el momento del diagnóstico y progresivamente con la constatación de las pérdidas que tiene la persona con Alzheimer, por otro lado, el duelo normal, que se produce con la desaparición física de la persona.

Es sabido que todo proceso de duelo tiene una dimensión interna, provoca un cierre de la persona en sí misma con una necesidad de aislarse del mundo exterior, al tiempo que se combina con la necesidad de comunicarlo al entorno, de escenificarlo. Debido a la idiosincrasia de la enfermedad de Alzheimer, es muy fácil que la persona cuidadora se aísle y que la rabia y el dolor se enquisten y se cronifiquen. Para evitar un duelo mal elaborado es crucial:

  • Aceptar la enfermedad (no enfadarse con ella, ver la persona más que la enfermedad, aprender a vivir el presente, disfrutar de los buenos momentos cuando se está con la persona enferma, etc.)
  • Cuidarse uno mismo, física y psicológicamente, es decir, permitirse vivir, aunque el ser querido se esté marchando. Cuidar una persona con demencia comporta renuncias en muchas facetas (personales, familiares, sociales, laborales, económicas, etc.), sin embargo, es muy importante que la persona cuidadora haga una autorreflexión sobre qué es aquello que ella la llena y a lo que no quiere renunciar, y que encuentre espacios para hacerlo.
  • No aislarse y poder compartir la experiencia. Es necesario expresar emociones, los sentimientos de culpa, contradicciones, hablar, buscar apoyos si son necesarios.

El duelo en el contexto del Alzheimer es una tarea compleja, ardua, llena de ambigüedades, sentimientos, de crecimiento personal. Es un proceso natural, necesario y temporal que permite a las personas cuidadoras encajar la nueva situación durante y después de la enfermedad con serenidad. Es el proceso que permitió a la familia de Teresa cuidarla incondicionalmente, despedirse de ella con amor, dulzura, en paz y, recordarla en el presente con nostalgia y cariño.

Edurne Iturmendi

Educadora social y socióloga

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